Dárek v hodnotě 500 Kč každý měsíc.
Vyzkoušet za 1 KčPřed 10 lety vyšla první domácí monografie zabývající se problematikou vzácných onemocnění. Od té doby se nejenom výrazně zvýšilo povědomí o této skupině velmi rozdílných chorob, které v... Více
Před 10 lety vyšla první domácí monografie zabývající se problematikou vzácných onemocnění. Od té doby se nejenom výrazně zvýšilo povědomí o této skupině velmi rozdílných chorob, které v České republice postihují až jeden milion obyvatel, ale též nastal výrazný posun v možnostech diagnostiky a účinnosti léčby některých onemocnění. Významný vývoj se odehrál taktéž v organizaci péče o tyto nemocné. Ustanovení Evropských referenčních sítí pro vzácná onemocnění propojujících expertní pracoviště po celé EU je zásadním zlomem vedoucím ke zlepšení péče o nemocné s těmito raritními diagnózami. Česká centra napříč republikou jsou zapojena do 17 evropských sítí a spolupracují s předními evropskými experty.
Cílem knihy je poskytnout informace o vývoji, který zásadním způsobem ovlivnil diagnostiku a léčbu vybraných vzácných onemocnění. Proměnou prošly také pacientské organizace, které se výrazně podílejí na formování politiky v oblasti vzácných onemocnění, a to jak na české, tak i evropské úrovni. Zcela unikátní v evropském prostoru je role pacientů v českém regulačním procesu pro léky pro vzácná onemocnění. Nicméně do budoucna vystává řada kritických bodů v oblasti vzácných onemocnění. Od možností léčby raritních chorob mimo území České republiky přes otázky dostupnosti nákladné terapie a jejího financování až po etické otázky týkající se léčby i diagnostiky. Významným aktérem na poli vzácných onemocnění je farmaceutický průmysl a jeho interakce s akademickou komunitou a potřebami pacientů, bez níž by vývoj léků pro vzácná onemocnění nebyl možný.
Publikace by měla usnadnit základní orientaci v této problematice specialistům různých oborů i lékařům prvního kontaktu.
| Autoři | kolektiv a, Kateřina Kopečková |
|---|---|
| Vydavatel | Grada |
| Vydáno | 2025 |
| Počet stran | 454 |
| Formát | |
| Velikost | PDF (1 MiB) |
| ISBN | 978-80-271-5469-2 |
| Jazyk | Čeština |
Pro co nejlepší zážitek z procházení webu - aby fungovalo vyhledávání, abychom si pamatovali, co máte v košíku, abyste jednoduše zjistili stav vaší objednávky, abychom vás neobtěžovali nevhodnou reklamou a abyste se nemuseli pokaždé přihlašovat.
Proto od vás potřebujeme souhlas se zpracováním souborů cookies, tj. malých souborů, které se dočasně ukládají ve vašem prohlížeči. Děkujeme, že nám ho dáte a pomůžete nám tak web zlepšovat.