Spinální svalová atrofie v souvislostech

Autoři:: kolektiv a, Helena Kočová
Vydal:: Grada

E-kniha 424 Kč

PDF (352 stran)

E-kniha je v elektronické podobě ihned ke stažení.
Ke čtení doporučujeme aplikaci MEDIATÉKA.

E-kniha (PDF)

424 Kč

? Jak číst E-knihu?

E-kniha je v elektronické podobě ihned ke stažení.
Ke čtení doporučujeme aplikaci MEDIATÉKA.

Popis

Kniha se zaměřuje na problematiku nevyléčitelného progresivního nervosvalového onemocnění spinální svalové atrofie (SMA). Popisuje etické aspekty pomoci rodinám se SMA a závažná rozhodnutí v souvislosti s nutností připojení na umělou plicní ventilaci. Spinální svalová atrofie je klinicky heterogenní skupina dědičných degenerativních chorob postihujících přední rohy míšní a často i motorická jádra hlavových nervů.

Výskyt v populaci je přibližně 1 novorozenec na 6000 narozených a přenašečem této nemoci je asi 1 osoba ze 40. Jedinec je v určité fázi života – dle stupně a typu postižení – odkázán na mechanický či elektrický vozík, v mnoha případech na umělou plicní ventilaci a trvalou 24hodinovou pomoc druhé osoby.

Kniha popisuje doprovázení rodiny od sdělení diagnózy přes multioborovou spolupráci, ranou péči a podporu dítěte včetně popisu onemocnění, genetických aspektů nemoci a výživy u pacientů se SMA, dále pak léčebných terapeutických postupů včetně operačních řešení neuromuskulárních deformit páteře. Přináší také přehled kvalitních kompenzačních pomůcek a nabízí možnost paliativní péče v rodině.

Zajímavou součástí knihy jsou též kazuistiky úspěšné integrace v inkluzivním vzdělávání s mnoha fotografiemi ze života dětí se SMA, životní příběhy dospělých a hodnocení vnímání kvality života.
Publikace také obsahuje informace o cílové skupině – osobách pečujících o člena rodiny se vzácným onemocněním ve vybraných oblastech socio-psychické stability, interakce se společenským prostředím, hodnocení možností, rizik, problémů i příležitostí souvisejících s faktem péče o člena rodiny.

Cílová skupina:
Odborníci: pediatři, neurologové, pneumologové, zdrav. sestry, ergoterapeuti, psychologové, sociální pracovníci, speciální pedagogové a pedagogové pro MŠ a ZŠ.
Rodiny postižených pacientů.

Klíčová slova: spinální svalová atrofie; prenatální a preimplantační diagnostika; umělá plicní ventilace; HRQOL (Health Related Quality of Life) – kvalita života podmíněná zdravím; PedsQL 3.0 (Pediatric Quality of Life Inventory) – Neuromuskulární modul – dotazník kvality života podmíněné nervosvalovým onemocněním; paliativní péče; kvalita života.

Detaily

Autoři	kolektiv a, Helena Kočová
Vydavatel	Grada
Vydáno	2017
Počet stran	352
Formát	PDF
Velikost	PDF (12 MiB)
ISBN	978-80-247-5705-6
Jazyk	Čeština

Ukázka ke stažení

Spinální svalová atrofie v souvislostech

E-kniha (PDF)

Popis

Detaily

Kategorie

Aby web fungoval, jak má (souhlas s cookies)

Nastavení cookies

Katalogy

Uplatnit poukaz

Články

Ukázka ke stažení

Spinální svalová atrofie v souvislostech Twitter Facebook Zkopírovat odkaz Poslat na e-mail

E-kniha (PDF)

Popis

Detaily

Kategorie

Spinální svalová atrofie v souvislostech